En gammal handledare till mig brukade säga: Trots att så mycket saker är så dåliga idag så har jag aldrig upplevt en så bra tid som nu. Ibland tänker jag att det stämmer ganska bra. Samtidigt som man å ena sidan ojar sig över mycket så blir mycket bättre. Samtidigt gnager det inom mig: Varför gjorde de så?
Nu ska en ny tid börja för oss föräldrar till CAH-barn. Vi ska få ett eget läkemedel till våra barn, Alkindi. Det är väl vällovligt att man börjar producera hydrokortison i lägre doser än de 10 mg som idag är den lägsta mängden. För lägre doser har APL fått ta över. APL har ju fungerat ganska bra, med extempore föreskrivning så har man kunnat få den koncentration man velat. Ibland har man reagerat över priset, 7-8 hundra kronor för en burk med hundra tabletter. Men nu är den tiden förbi. För finns det ett läkemedel som har den mängd som man ska ha ska detta användas. Alkindi kommer finnas i 4 mängden, 0,5 mg; 1 mg; 2 mg och 5 mg. Det har knorrats lite för de kommer i kapsel, men den går ej att svälja utan ska öppnas (är tydligen lätt att öppna) och hällas på en sked eller så. Hydrokortisonet är i granulat som är dragerat, dvs det smakar inget. Så ömsom vin och ömsom vatten. Men det som gör mig upprörd är priset. En burk om 50 kapslar i den högsta styrkan, 5 mg kostar 4700 kr!!! För mig är det oförklarligt att TLV ( de som godkänner priserna) godtar denna förhöjning av priset. Från en kostnad (må vara 4 mg, den högsta mängd vi har hemma) på ca 8 kr kapseln till en kostnad på över 90 kr kapseln. Nu drabbar ju inte detta mig direkt, då staten tar hand om kostnaden, men systemet blir väldigt dyrt och inget större mervärde har skapats. Sonens medicinkostnader kommer för staten att öka från ca 5 800 kr idag till 51 100 kr med den dosen han har idag. Men även detta lär vara ett övergående fenomen att man tycker det var dyrt. Snart har ingen upplevt annat än Alkindi så då är det det normala.
I annat fall ser jag fram emot sommarlägret. Förra gången det var i Örkelljunga var ingen kanonhelg för min del. Fick i sista sekunden ställa in familjens deltagande då barnen låg sjuka. Själv dök jag upp på föreläsningarna och stämman, men det var inte så roligt utan familjen. Dock är stället jättebra, fina ytor att vara på och mysigt vid vattnet. Till på köpet kommer två av mina favoritföreläsare. Läkaren Johan Svensson och psykologen Tove Lundberg. Hoppas jag får möta många nya familjer. Detta är en av få gånger man får möta kunniga föreläsare om CAH och möjligheten att träffa andra med familjer som möter/har mött samma problem som man själv möter som CAH familj.
Väl mött på Strandhem i Örkelljunga.
Johan Brask