CAH och vardagen

Alkohol och CAH – går det ihop?
Har man CAH kan man också ha ett normalt intag av alkohol. Däremot om man skulle dricka mycket alkohol så att levern påverkas kan behandlingen påverkas eftersom steroiderna omsätts i levern.

Får man lämna blod om man har CAH?
Chefen för den enskilda blodgivarcentralen avgör vem, som kan vara lämplig/olämplig som blodgivare. Eftersom man inte kan märka blodpåsarna med till exempel vilken medicinering blodgivaren har, vill man ofta avstå från givare som tar någon medicin av betydelse. tala således med blodgivarcentralen i förväg.

Är man mer infektionskänslig om man har CAH?
Behandling av diverse kroniska sjukdomar med höga doser kortison ger en viss ökad infektionskänslighet. Däremot bör det inte påverkas av de doser man använder vid CAH. En del föräldrar till CAH-barn tycker att de har mer infektioner, andra inte.

Kan barn och vuxna med CAH vaccineras som vanligt med levande vaccin?
Läkare och sjuksköterskor är instruerade att inte vaccinera med t ex BCG mot tuberkulos om patienten behandlas med stora doser kortison. Om doserna däremot motsvarar den naturliga ersättningsbehandlingen som barn och vuxna med CAH har, är det inget hinder.

Vid resor med stora tidsskillnader ska då kortisondosen höjas och detta ses som ett stressmoment (=tidsskillnaden)?
Vid resor med stora tidsskillnader får människor med normal binjurebarkfunktion en rubbad dygnsrytm vad gäller kortisolnivåer i blod. Det borde faktiskt bli lättare för CAH-patienter – där man ju kan anpassa tabletterna till den nya dygnsrytmen!

Skall man undvika att resa till länder som inte har bra sjukvård och där det finns stor risk att man blir magsjuk?
Man skall kanske undvika att åka till länder med stor risk för magsjuka om CAH-barnet är under 1 år. När och om man åker, kan det vara bra att ha med hydrokortison i injektionsform, så att man själv kan ge detta om det tar lång tid att komma till en läkare. Tala med Din doktor om detta.

Finns det någon anledning att barn med CAH skall nekas försäkring (mer än okunnighet och osäkerhet från försäkringsbolaget)?
I dagens Sverige tror jag inte att barn med CAH utgör en ”ökad risk” för försäkringsbolagen , men de bygger sin statistik på antingen gamla svenska och internationella sammanställningar, där CAH-patienter (liksom andra med kroniska sjukdomar) har en ökad sjuklighet och dödlighet. Problemet är inte unikt för CAH, utan drabbar många andra med relativt sällsynta sjukdomar.

Om man har CAH – hur mycket skall man berätta för lärare, kamrater, idrottslärare, föreningsledare osv? Hur försiktig måste man vara? Bör man ta mer kortison om man t ex ramlar av en häst?
Det är bra om omgivningen vet att ett barn har en binjuresjukdom som gör att man behöver extra kortison om man råkar ut för allvarliga olycksfall, operationer etc. Närmare detaljer tycker jag kan behållas inom en trängre krets. Man bör öka kortisondosen vid ”allvarlig” stress. Om man ramlar av en häst utan att behöva åka till sjukhus tycker jag inte det är en allvarlig stressituation – däremot om det medför benbrott som behöver narkos eller operation.