CAH-barnens utveckling

Kommer CAH-barnen i puberteten tidigare än friska barn?
Barn som behandlas från födelsen kommer i puberteten i normal tid och flickornas menstruation infaller inom normalvariationerna. Däremot ser man ofta att barn som får en sen diagnos, vid 8-10 års ålder och där skelettåldern har passerat 10-11 år, hamnar i en för tidig pubertet på grund av behandlingen. Genom att sätta in kortison ökar produktionen av könshormoner och testiklar och äggstockar mognar vilket startar puberteten. Idag finns det lyckligtvis mediciner som kan hämma pubertetsutvecklingen.

Hur stor längdavvikelse kan man förvänta sig om man har CAH och upptäcks sent?
Det beror en del på vilken allvarlighetsfrom man har, men i många efterundersökningar har den genomsnittliga förlusten i slutlängd legat omkring 5-10cm.

Hur blir skelettets kvalité vid för snabb skelettillväxt i samband med CAH?
Skelettets kvalitet blir inte påverkad p g a snabb tillväxt vid obehandlad CAH.

När är det lämpligt att barnen får mer ingående information om sin sjukdom?
Man ska alltid ha en öppen attityd inför sina barn! Svara på barnets frågor när de kommer, och anpassa detaljeringsgraden till deras aktuella mognad. Särskilt viktigt är det för flickorna. De flickor jag har mött som har haft svårigheter att acceptera sin sjukdom, har utan undantag kommit från familjer där föräldrarna velat skona flickorna från information om att de var födda viriliserade, kanske t o m uppfattats som pojkar från början, och att man måste genomföra operationer för att korrigera missbildningarna. Ju senare sådan information kommer, desto svårare är det för flickan att förstå och acceptera vad som hänt.
Om du som förälder tycker att detta är väldigt svårt, rekommenderar jag att du tar råd av en barnpsykiater som har erfarenhet av sådant.