Det gör så vansinnigt ont, det där sista. Strax innan allt är över. Ni som har fött barn vet precis vad jag menar. Man tror man ska gå sönder fullständigt och att överlever man det här, ja då tål man precis vad som helst.

Men så är det över och så vänds plötsligt hela ens fokus från den egna, värkande kroppen till den andra, den där lilla, lilla. Som ligger med blålila navelsträng på landstingslakan och är det mest bedårande.

Den där gången, för nästan exakt fem år sen, blev den en pojke. Stolt pappa stryker stolt och omtöcknad mamma över kinden. En pojke. Jag, den stolta mamman, sätter mig mödosamt ner i sängen och sträcker ut händerna efter den lille. Jag får hålla honom i typ två minuter, sedan tar barnmorskan honom, hon tycker han andas konstigt.

Konstigt är ordet. Den lilla kroppen kippar efter andan, rätt rejält. Men barnmorskan säger att sådär är det ofta, de kan behöva lite hjälp på traven. Det ska en doktor ordna, säger hon och försvinner ut ur rummet med pojken på armen.

Ofta är det så att nyfödda spädbarn behöver lite hjälp på traven med att andas. Men för vår Kalles del räckte det inte med lite hjälp på traven. Han blev bara sämre, blå i synen och med en allt mer ansträngd andhämtning. Efter fem timmar lades han i respirator, inne på avdelningen för för tidigt födda eller svårt sjuka spädbarn. Doktorerna stod kring hans kuvös med pannorna i djupa, bekymrade veck.

Sex dygn i respirator

I sex dygn låg han med en slang ner i lungorna som pumpade syre i hans lilla kropp. Jag minns morfinet som han fick, alla sticken. Jag minns känslan av att föra in händerna genom hålen i kuvösen och klappa på honom. Det var slangar överallt. Saturationsmätare och pulsmätarmaskiner. Ljudlösa skrik från en pytteliten person som kämpade för att inte tappa greppet. Förebrående blickar från tvååriga storasyster, som inte alls förstod varför mamma bara skulle vara på sjukhuset, precis hela tiden. Gråtiga nätter, vaknätter med tassande sjuksystrar och respiratorns vibrerande och pustande.

Och ändlösa undersökningar. Vad var det för fel på den lille? Han var ju fullgången, men lungorna var omogna. Hur hängde det ihop? Varför blev han inte bättre? Röntgen av hjärta och lungor, huvud och kropp. Svala doktorshänder som klämde och kände på den där lilla kroppen som det ju var meningen att jag skulle hålla. Jag längtade, som en djurmamma. Hela jag var bara längtan efter den där lilla, lilla pojken.

Efter sex dagar togs respiratortuben ur Kalles lungor. Han hade fått en medicin som påskyndade lungmognaden och verkade kunna syresätta sig ganska bra. Efter sju dygn kom diagnosen: CAH. Congenital adrenal hyperplasi, goddag yxskaft.

Vaddå kortison?

Vi fattade ingenting. Läste broschyrerna vi fick av läkaren och förstod verkligen noll. Vaddå kortison? Vaddå saltförlorare? Och det här med testosteron och virilisering, vad är det för något?

Barnendokrinologen på sjukhuset förstod inte riktigt heller. Han hade aldrig stött på lungomognad i samband med CAH, men han hade läst om det en gång, sa han. Men det var helt konstaterat, Kalle har CAH. Och det positiva med en diagnos är ju att man kan behandla helt rätt. Efter några dygn med frikostiga kortisondoser, en massa extra salt rakt ner i magen via sond och lite saltreglerande hormon, så började Kalle likna en helt vanlig bäbis. Med perfekt syresättning, massor av matlust och – äntligen – fri att ligga i mammas och pappas famn, länge länge.

Men för oss tog det ändå lite tid att smälta allt. Att förstå att Kalle kommer att behöva medicin flera gånger om dagen, hela livet. Och att man behöver vara lite noga, för det är inte så lätt att ge helt rätt dos hela tiden.

Som tur är vänjer man sig. Första tiden var kämpig när vi skulle få i Kalle extra salt, han kräktes som en kalv, dos efter dos av det där äckliga koksaltet åkte upp ur den lilla magen. Han skrek och hans mamma grät, förtvivlad över att behöva utsätta honom för det där äckliga tre gånger om dagen. Vi försökte blanda ut saltet med glukoslösning, med varierande resultat. Därför var det en fantastisk lättnad när han blev gammal nog att äta riktig mat och vi kunde salta direkt på den.

Nu är det så klart en del av livet. Vi ger Kalle medicin tre gånger om dagen, han gapar och sväljer helt utan protester. Han säger att det är gott. Han växer jättefint och vi tycker nog att livet är näst intill helt normalt. Vi undviker vinterkräksjukan så långt det går och glömmer aldrig att medicinera, eller åtminstone nästan. Om vi åker utomlands har vi med oss en dos kortison att ta intravenöst, om det skulle behövas. Tre gånger om året träffar vi doktorn som kallar honom en riktig liten tuffing, eftersom han kämpade så bra när han föddes. Vi gör urinsamlingar och skickar till Karolinska, och enligt deras resultat ligger Kalles kortisondoser jättebra, än så länge.

Barn nummer tre

Allt hade varit hur enkelt som helst om det inte var så att vi hade längtat efter barn nummer tre. Det kan ju verka knäppt över huvud taget, jag menar vi hann ju knappt med två. Men ändå. Den där längtan efter barn är inte rationell. Och den är väldigt svår att styra undan, när man väl har blivit drabbad av den.

Så vi gick där och längtade lite grann, samtidigt som vi var livrädda, framförallt jag. Tänk om det skulle hända igen? En till sån där omgång med respirator och baby som svävar mellan liv och död, nej, det skulle jag aldrig klara av. Tänk om det blev en tjej med CAH? Skulle jag fixa att äta kortison under en hel graviditet? Tänk om det skulle bli en massa jobbiga operationer eller komplikationer av annat slag?

Det satt hemskt långt inne. Men till slut bestämde vi oss. Det fick gå hur det ville. Vi var redo för barn nummer tre. Så vi åkte upp till sjukhuset och tog blodprov på både oss och Kalle, för att kartlägga exakt hur det där CAH-anlaget sitter hos oss och för att kunna medicinera om nästa graviditet skulle bli en tjej och testa positivt för CAH.

När svaret på blodproverna kom från Karolinska ringde vår vän doktorn och sa att det här, det var konstigt, kom och ta nya prover. Det stämde liksom inte riktigt. För att man ska få CAH måste både mamman och pappan bära på CAH-anlaget. Men det var bara Kalles pappa som verkade ha det. Hos mig hittades inget CAH-anlag. Mycket märkligt, tyckte doktorn och vi tog nya prover.

Men även provsvar nummer två visade på det högst osannolika: Kalle har CAH, mycket riktigt, och Kalles pappa är bärare av anlaget. Men inte jag. Alltså måste Kalles CAH ha uppstått genom en fullkomligt overklig dubbelmutation av något slag. Därför måste också risken för att det skulle hända igen, vid en ny graviditet, vara i det närmaste obefintlig. Så blev det också. För drygt ett år sedan föddes vårt tredje barn, en pojke, fullt frisk. Jag fick hålla honom direkt efter förlossningen. Det njöt jag av, så mycket att det nästan gjorde ont.

Men Kalle. Kalle, vår alldeles ljuvliga, fantastiska lilla pojke. Så unik, med sina omogna lungor som nyfödd, sin dubbelmuterade CAH och sin makalösa kämpaglöd. En finare gåva får man inte.

Kalles mamma Anna, februari 2007