Alkindi

Nu har det nya hydrokortisonläkemedlet för barn varit ute i ett antal månader. Mottagandet har varit splittrat. Redan innan det kom framförde vi farhågor att det skulle bli en försämring i vissa avseende jämför men hur det var med APL kapslar. De två farhågorna var att Alkindi inte gick att ges med spruta till små barn och att det skulle bli omständligt för de som är vana att ta en kapsel direkt i munnen nu var tvungna att hälla ut det på en sked eller direkt i munnen och att svälja ned det med vätska. För en del besannades farhågorna för andra gick det bra. Så hur ska man göra? Jag bifogar den instruktion som har tagits fram för hur Alkindi ska tas. Detta är det läkemedel som ska ges vid CAH. Men samtidigt har man insett att om ”compliance” dvs patientens förmåga att upprätthålla sin medicinering, försämras, kan man beställa kapslar från APL. Det samma gäller om man måste ge läkemedlet upplöst med spruta. Dock har även APL ändrat sina rutiner så att gamla recept på 1mg och 2,5 mg fungerar inte, då dessa hade ett eget varunummer. Nu måste man få ett recept för extempore läkemedel. Vilka koncentrationer kan man få? Nästan alla. Undantagna är 5 mg, då får man beställa Hydrokortison Orifarm 10 mg och dela den. Även 2,5 mg är undantagen. I detta fall får men söka licens för Hydrocortone 10 mg som ska vara möjlig att dela två gånger. För att få något annat än Alkindi måste läkaren motivera detta antingen med att läkemedlet ska vara upplöst eller med complaince.

Jag har haft kontakt med både den svenska återförsäljaren och med den engelska tillverkaren inför lanseringen av Alkindi och påtalat de brister vi såg. Som uppföljning till detta vill jag gärna ha era erfarenheter av Alkindi. Jag sammanställer detta och tänker ge feedback till tillverkaren. Så om ni använder eller har provat Alkindi maila mig och uppge. Ålder. Hur länge ni använt/använde Alkindi. Vilka erfarenheter. Så ska jag sammanställa detta i början av 2020 återkoppla både till er och till tillverkaren. Maila mig johan.brask@gmail.com. Alla uppgifter kommer vara anonyma.

Skidresa för CAH-ungdomar 2020 till Sälen.

Resan är 2-5 januari 2020. Gränsen för att få delta är som tidigare 13 år och priset som tidigare 600 kr per deltagare. Vilken uppsamlingsplats vi skall ha bestämmer vi senare beroende beror på vilka som anmäler sig, och resan från hemmet till uppsamlingsplatsen bekostar man själv. I övrigt ingår mat, husrum, skidutrustning, liftkort och resa tur och retur från uppsamlingsplatsen till Sälen.

Vi vill att de som är intresserade av att åka med anmäler sig till oss senast den 30 november på nedanstående mail-adresser. I anmälan vill vi gärna veta längd, vikt, skostorlek (för pjäxor), ev. specialkost att tänka på. Mailadress till oss är;

Stefan Bodelind, stefan.bodelind@outlook.com  Tel: 0709-577376
Ilona Andreasson, ilona.andreasson@opera.se Tel: 0729-633043