Riksföreningen för congenital adrenal hyperplasia bildades hösten 1991 av några föräldrar till barn med CAH. Från början vände sig föreningen till familjer där det fanns barn med syndromet och hette då också Föräldraföreningen för barn med CAH. Idag har föreningen bytt namn till Riksföreningen för congenital adrenal hyperplasia för att alla, gammal som ung, skall känna sig välkommen att bli medlem. Vår förhoppning är att fler vuxna med sjukdomen skall gå med i föreningen, dels för att kunna utbyta erfarenheter med varandra, men också för att kunna vara en resurs för familjer som fått ett barn med CAH.

Föreningen har som mål:
– att fungera som en familjeförening och stödja dem som drabbats av CAH och deras anhöriga
– att främja utvecklingen av den vård och behandling som erbjuds personer med CAH
– att främja forskning, utveckling och utbildning som erbjuds personer med CAH
– att informera sina medlemmar och andra intresserade om forskning och framsteg gjorda inom området
– att knyta internationella kontakter med andra CAH-föreningar

Till föreningen kan man tex. vända sig om det uppstår frågor som rör syndromet eller om man vill prata med andra i liknade situation. Eftersom CAH är en relativt ovanlig sjukdom, få människor har hört talas om den innan familjen själv blir drabbad, kan det vara svårt att komma i kontakt med andra i samma situation. Att veta att man inte är ensam underlättar ofta väldigt mycket. Föreningen har idag ca 120 medlemmar/medlemsfamiljer.

Varje år i början av augusti arrangerar föreningen en sommarträff med fokus på familjer med CAH över en helg. Det hålls föreläsningar med ledande svenska läkare och vi anordnar gruppsamtal där erfarenheter utbyts. Förutom att det är ett bra tillfälle att knyta kontakt med andra föräldrar och vuxna med CAH, har barnen möjlighet att träffa andra barn i samma situation.

Två gånger per år utkommer vårt nyhetsblad CAH-Nytt. Här tar vi upp aktuella frågor rörande CAH, det kan vara praktiska eller medicinska problem, vi informerar om pågående forskning och vad som händer i föreningen. Tidningen skickas ut till medlemmar, stödmedlemmar och intresserade läkare.