CAH föreningen är en del av Riksförbundet för Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är ett förbund för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De närmare 13 000 medlemmarna är fördelade på ca 60 diagnosföreningar. Tillsammans verkar vi för att personer som har en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor, genom förbättrad vård och omsorg.

Vad är en sällsynt diagnos?
Med sällsynt diagnos avses, enligt de svenska kriterierna, ett tillstånd som leder till omfattande funktionsnedsättning och som förekommer hos högst 1 person på 10 000 invånare. Ca två procent av Sveriges befolkning har en sällsynt diagnos.

Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplicerade vård- och stödbehov, under hela livet. Vård och omsorg riskerar att bli undermålig i kvalitet och bemötande av den enskilde personen som har en sällsynt diagnos, om kunskap kring diagnosen saknas hos vårdpersonal.

Hos oss är det sällsynta vanligt
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för en rad sällsynta diagnosgrupper som har svårt att synas var för sig, eftersom varje enskild grupp är så liten. Förbundet är ett språkrör för de som har sällsynta diagnoser och verkar för att insatser som ges av samhället är ändamålsenliga. Vi agerar för att få uppmärksamhet för sällsynta diagnoser och påverkar politiker, övriga beslutsfattare, vårdgivare och andra berörda samhällsinstanser.