Ett nytt föreningsår har startat. Nya möjligheter och utmaningar men mycket ser ut som det brukar. Föreningen fortsätter att jobba på som vanligt. Sommarens läger drog lite färre folk än vanligt. Lite synd, inte så mycket för min egen del, då jag kom själv, då familjen låg i feber hemma men att ni missade Johan Svenssons föreläsning som var kanon och den möjlighet detta ger för barnen att träffa andra som har samma sjukdom. Johan hade även en egen föreläsning/samtal med barnen.

I den stora världen händer lite oroande saker. Allt fler av de erfarna CAH läkarna verkar koncentreras till Karolinska och det utarmas i övriga landet. Anledningar är många men det är något läkarkåren har uppmärksammat och en diskussion pågar. Samtidigt kan man inte neka någon att söka tjänster vid Karolinska som ändå är vårt största sjukhus och där forskningen är starkas.

Året som kommer nu innehåller de vanliga delarna som Vinterläger för ungdomar och vår sommarträff som 2018 kommer vara i Jämtland. Vidare kommer Ågrenska stiftelsen arrangera en familjevistelse i januari 2018 för CAH-familjer. Under senaste året har vi varit remissinstans för frågar som har med könsidentitet och när ska man göra kirurgi på flickor. Det verkar finnas en strömning inom HBTQ rörelsen där man vill förbjuda kirurgi vid DSD frågeställningar. I Danmark har detta skapat debatt och vi följer dessa frågor.

Johan Brask

Ordförande har ordet

Nu har festyran lagt sig och jag har just kommit hem ifrån ännu ett familjeläger med CAH-föreningen. Denna gång firade vi 25 år. Tack till alla er som gjorde detta läger och fest. Dessa läger gör en både glad, entusiastisk men samtidigt lite ledsen. Det som gör mig glad och entusiastisk är dels den glädje och samhörighet vi känner på dessa läger. Vi kan dryfta de problem vi har, vi kan lära av varandra och vi kan stötta varandra. Barnen och ungdomarna kommer på lägren för att möta sina vänner som också har CAH.  Även om inte deras lägersamtal handlar bara om CAH, vet de att de andra bär på liknande erfarenheter och att det finns fler med samma problem.  Sedan har vi också kunskapsöverföringen från våra föreläsare till oss. Denna gång samlade vi tre läkare, Anna Nordenström från Karolinska, Johan Svensson från Malmö och den gamle nestorn, Otto Westphal från Göteborg.  Anna hade en genomgång av CAH och en sammanfattning av de unika registerstudier de har gjort på de 600 CAH-patienter som finns i de svenska registren.  Där kan man se hur det har gått för dem med CAH och hur livet påverkas av CAH i allt från familjebildning till jobb och sjukfrånvaro. Utöver detta hade vi en paneldiskussion där de tre läkarna fick svara på olika frågor. Oftast hade de liknande åsikter men ibland blottades mindre skillnader.

Vad som gör mig lite ledsen är dock att CAH-föreningen än idag är mycket av en föräldraförening. På ett plan är det inte så konstigt, föreningens stora aktivitet varje år är familjelägret. Om man själv har CAH kan nog dessa föräldrar kännas ganska avlägsna. Men föreningen skulle behöva styras om till att bestå av tre delar: föräldragruppen, ungdomsgruppen och de vuxna. Dock är det nog svårt om det bara är föräldrar som engagerar sig.

Vad som nu väntar är ett nytt föreningsår. Detta år kommer fyllas av lite olika aktiviteter. Vi ska ha skidresa för tonåringarna efter nyår, en föreläsning på Karolinska inriktad mot vuxna någon gång i mars-april och sedan nytt familjeläger i södra Sverige nästa sommar. Nu ska också ett arbete för att få en likvärdig vård i hela landet påbörjas. Idag varierar kunskapen hos de läkare som CAH-patienter möter och inte alltid når den nya kunskapen ut.

Så sitter du där ute i landet och känner att du har något att bidra med, hör gärna av er. Vi i styrelsen behöver alltid hjälp med att få arbetet gjort. Även om man inte kommer till sommarlägren kan man mycket väl engagera sig i föreningen.

Johan.brask@gmail.com

CAH föreningen 25 år, en återblick och en spaning framåt.

Då har en kvarts sekel gått sedan ett gäng föräldrar till barn med CAH träffades på Ågrenska och bestämde sig för att skapa en förening för familjer med CAH, där de kunde stöta och blöta olika frågor. Mycket verkar ha hänt sedan dess. Läkarkåren har blivit allt bättre på att behandla CAH och de utbyter erfarenheter med varandra. Nu får man ganska likvärdig behandling i hela landet. Vi föräldrar har inte bara fått föreningen som kontaktyta, nu finns
även Facebook som hjälper oss att hålla kontakt med varandra och utbyta erfarenheter. Nyfödda flickor med CAH möts vid de större universitetssjukhusen av ett helt team av professioner som hjälper dem att genomgå de behandlingar/ingrepp som måste göras. Idag
har vi större förståelse och acceptans för att vissa av flickorna som fötts med CAH har fått, vad vi biologer skulle kalla, en maskuliniserad hjärna, d v s de har under fosterutvecklingen
blivit påverkade av höga halter testosteron (precis som pojkar blir) och detta kan sätta spår i deras hjärnor både var det gäller deras lek, yrkesval och personlighet. Samtidigt har vi med en sällsynt sjukdom att göra. Många läkare har aldrig stött på någon med sjukdomen och
kontakten med den allmänna sjukvården kan vara tröttsam.
Föreningen har under sina år blivit en social plats där problem dryftas, men också där lösningar sprids mellan föräldrar. Föreningen har över åren försökt att skapa en plattform för ungdomarna att skapa ett eget nätverk för dem med CAH. När jag började i föreningen tyckte jag att det perspektivet saknades, fram till jag läste de gamla protokollen. Tyvärr är väl den kritiska massan inte tillräckligt stor för att ett kontinuerligt ungdomsarbete bara ska flyta på. Föreningen hoppas att flera vuxna med CAH ska engagera sig och driva deras frågor. Många verkar dock ha förlikat sig med sin sjukdom och den upptar inte så stor del av livet, även om det är en del av livet. Som förening kan man se detta både som något positivt (de vuxna behöver inte CAH föreningen) eller något negativt (CAH föreningen har inget att ge de vuxna med CAH). Förhoppningsvis kommer fler vuxna in för att dela sin kunskap om sin sjukdom och hur man lever med den, med både andra vuxna och för de barn som har sjukdomen.

Vad kan vi förvänta oss av sjukvården i framtiden? Kommer nya spännande behandlingsplaner att utvecklas? Tyvärr är nog inte utvecklingspotentialen jättestor. Vi har de nya kortisonläkemedlen som har en frisättning som är mer lik den kroppsegna frisättningen och vi har kortisonpump. Den stora förändringen ligger kanske på hur de med CAH tas emot inom sjukvården och att en större förståelse/kunskap växer fram. Man hoppas  att alla med CAH alltid ska få en behandlande läkare med tidigare erfarenhet av CAH och att sjukvården, nu när center för sällsynta diagnoser sätts upp vid våra universitetssjukhus, använder den kompetens som finns i systemet.

Jag har en ljus syn på framtiden, både för föreningen och för de med CAH. Föreningen kan behöva förändras med de förändringar som sker i samhället, men jag tror på uppgiften att var en liten nod för de små öar av CAH familjer som finns i landet och att vi ger en möjlighet
att träffas med liknande erfarenheter, för att dela kunskap och glädje, men även oro och sorg.

Johan Brask