Alla inlägg av Johan Brask

Ordföranden har ordet

Ordförande har ordet

Nu har festyran lagt sig och jag har just kommit hem ifrån ännu ett familjeläger med CAH-föreningen. Denna gång firade vi 25 år. Tack till alla er som gjorde detta läger och fest. Dessa läger gör en både glad, entusiastisk men samtidigt lite ledsen. Det som gör mig glad och entusiastisk är dels den glädje och samhörighet vi känner på dessa läger. Vi kan dryfta de problem vi har, vi kan lära av varandra och vi kan stötta varandra. Barnen och ungdomarna kommer på lägren för att möta sina vänner som också har CAH.  Även om inte deras lägersamtal handlar bara om CAH, vet de att de andra bär på liknande erfarenheter och att det finns fler med samma problem.  Sedan har vi också kunskapsöverföringen från våra föreläsare till oss. Denna gång samlade vi tre läkare, Anna Nordenström från Karolinska, Johan Svensson från Malmö och den gamle nestorn, Otto Westphal från Göteborg.  Anna hade en genomgång av CAH och en sammanfattning av de unika registerstudier de har gjort på de 600 CAH-patienter som finns i de svenska registren.  Där kan man se hur det har gått för dem med CAH och hur livet påverkas av CAH i allt från familjebildning till jobb och sjukfrånvaro. Utöver detta hade vi en paneldiskussion där de tre läkarna fick svara på olika frågor. Oftast hade de liknande åsikter men ibland blottades mindre skillnader.

Vad som gör mig lite ledsen är dock att CAH-föreningen än idag är mycket av en föräldraförening. På ett plan är det inte så konstigt, föreningens stora aktivitet varje år är familjelägret. Om man själv har CAH kan nog dessa föräldrar kännas ganska avlägsna. Men föreningen skulle behöva styras om till att bestå av tre delar: föräldragruppen, ungdomsgruppen och de vuxna. Dock är det nog svårt om det bara är föräldrar som engagerar sig.

Vad som nu väntar är ett nytt föreningsår. Detta år kommer fyllas av lite olika aktiviteter. Vi ska ha skidresa för tonåringarna efter nyår, en föreläsning på Karolinska inriktad mot vuxna någon gång i mars-april och sedan nytt familjeläger i södra Sverige nästa sommar. Nu ska också ett arbete för att få en likvärdig vård i hela landet påbörjas. Idag varierar kunskapen hos de läkare som CAH-patienter möter och inte alltid når den nya kunskapen ut.

Så sitter du där ute i landet och känner att du har något att bidra med, hör gärna av er. Vi i styrelsen behöver alltid hjälp med att få arbetet gjort. Även om man inte kommer till sommarlägren kan man mycket väl engagera sig i föreningen.

 

Johan.brask@gmail.com