I januari 2016 publicerade den amerikanska tidskriften ”Journal of Pediatric Psychology” vår artikel ”From Knowing Nothing to Knowing What, How and Now: Parents’ Experiences of Caring for their Children With Congenital Adrenal Hyperplasia”. Artikeln bygger på intervjuer med 20 föräldrar till barn med CAH. Föräldrarna kom både från England och Sverige och hade totalt 22 barn (16 flickor och 6 pojkar), i åldern 1-20 år. De flesta barn hade den saltförlorande formen av CAH.

Vårt intresse att studera CAH har vuxit fram på grund av ett internationellt forskningsprojekt som i huvudsak fokuserar på fysisk könsutveckling, det som vanligtvis kallas ”intersex” eller
”disorders of sex development” (DSD). Den psykologiska forskning som har gjorts om CAH fokuserar nästan huvudsakligen på lekbeteende, kön eller sexualitet. Även om dessa saker kan vara viktiga att studera så fick vi uppfattningen när vi pratade med föräldrar i såväl England som i Sverige att det finns behov av annan kunskap och stöd som varken lyfts av vården eller i forskningen. Vårt syfte med studien var därför att lyssna till vad för typ av utmaningar som föräldrar till barn med CAH upplever och hur de har hanterat dessa.

Den första tiden; att veta vad CAH är, hur man ska hantera det och vad man kan säga till andra.
I studien framkom det att en hel del utmaningar var påtagliga under den första tiden, precis efter att barnet hade fötts. En del föräldrar fick reda på att deras barn hade CAH på grund av den så kallade nyföddhetsscreeningen. Andra fick veta det för att deras barn blev väldigt sjukt och krävde vård. En tredje grupp fick veta det på grund av utseendet på barnets könsorgan, vilket ledde till att vårdpersonalen gjorde vidare tester. Oavsett hur föräldrarna fick veta att deras barn hade CAH så beskrev alla föräldrar denna tid som full av osäkerhet
och som omtumlande. I likhet med forskning på andra kroniska tillstånd så uttryckte föräldrarna behovet av tydlig och icke-medicinsk information för att de skulle förstå situationen bättre. I artikeln kallar vi denna typ av behov för behovet ”att veta vad” CAH är (knowing what).

Att få information om vad CAH är ansågs dock inte tillräckligt för att föräldrarna skulle känna att de kunde handskas med situationen. De behövde också hjälp ”att veta hur” (knowing how) de skulle hantera situationen som hade uppkommit. Medan vissa föräldrar kände att de kunde hantera detta känslomässigt, så var det en del föräldrar som kände sig lämnade med sina känslor och sin oro inför barnets framtid; till exempel om barnet skulle uppleva sig
begränsat i livet, om CAH skulle kunna påverka den fysiska hälsan negativt, samt om detta skulle kunna påverka barnets fertilitet eller möjlighet att ha relationer i framtiden. De föräldrar
som kände att vårdpersonalen lyssnade på deras funderingar kände också att de fick hjälp att veta hur de skulle hantera situationen. En hel del fick också stöttning av CAH-föreningar och ytterligare en del (men inte alla) upplevde att kontakt med en psykolog eller kurator var, eller kunde ha varit, hjälpsamt.

Slutligen upplevde många det utmanande att veta vad de skulle säga till andra. Detta gällde särskilt de föräldrar som hade flickor vars fysiska könsutveckling var påverkad. Vissa ville inte alls prata med andra eftersom de ville skydda sitt barn. Andra ville dock prata med andra; både för att själva kunna få stöd och för att deras barn skulle kunna få den stöttning det behövde. Flera föräldrar löste detta genom att utveckla strategier och olika sätt att prata som gjorde att de ”inte sade för mycket” men fortfarande kunde se till att de behov föräldern eller barnet hade kunde tillgodoses. Detta krävde något vi i artikeln kallar för ”att veta nu” (knowing now). Detta vetande innebär en förmåga att bedöma varje unik situation och improvisera vad man säger till andra utifrån vad som krävs i varje unikt tillfälle. Detta ”vetande” är något som flera föräldrar sade att de hade velat ha hjälp med att utveckla.

Att möta de medicinska behoven; att veta vad för medicin barnet behöver, veta hur man ska ge det och veta när man måste åka till akuten.
När föräldrarna hade kommit hem från sjukhuset betonade många att det var en utmaning att veta vad för typ av medicin, och hur mycket, barnet skulle ha. Flera föräldrar sade också att de inte hade fått öva på att ge medicin på sjukhuset och att olika vårdpersonal hade gett dem motsägande råd angående vad som skulle ges och när.

Det som var absolut jobbigast för många föräldrar var att veta hur de skulle ge barnet medicin när de råd och tips de hade fått av vårdpersonalen inte fungerade. Detta gällde framför allt utmaningen att ge barnet salt. Flera föräldrar berättade om hur de kunde spendera timmar för att försöka få i barnet saltlösningen. Många fick komma på sina egna knep för att barnet till exempel inte skulle kräkas; ett sätt var att ge allt på en gång, snabbt,
långt bak i munnen.

Slutligen upplevde många föräldrar att det var jobbigt att veta ”nu måste vi åka in till akuten”, om barnet var sjukt eller hade varit med om något. Många föräldrar berättade hur de hade åkt in till akuten och inte fått den hjälp de önskade; antingen för att vårdpersonalen inte visste vad de skulle göra eller för att de inte lyssnade. Detta ledde till att föräldrarna utvecklade massa strategier för att slippa åka in till akuten där de lärde sig att läsa av sina barn och samtidigt ta hänsyn till en rad faktorer såsom barnets temperatur, dagliga aktivitet, blodsockernivå o s v.

Att hjälpa barnet utveckla sin kunskap; att veta vad för stöd barnet behöver, att veta hur man kan prata med sitt barn samt hur man kan hjälpa sitt barn utveckla sitt ”eget vetande”. 
Många föräldrar undrade också vad för typ av annat stöd som deras barn behövde. En familj hade fått veta att de till exempel skulle stärka sitt barns självförtroende. Detta upplevdes som viktigt, men utmaningen är ju att veta hur man gör det som förälder.

En annan aspekt som många föräldrar lyfte var att veta hur de skulle prata med sitt barn om CAH. Många föräldrar beskrev igen, hur de själva fick hitta på vad de skulle säga och hur de skulle göra detta. Många pratade med sitt barn om mediciner från det att barnet var litet och det var ofta den aspekten som många upplevde som enklast. Föräldrar till flickor vars könsutveckling var påverkad upplevde det svårare att prata om genitalier och eventuell
kirurgi och flera personer sade att de hade önskat mer stöttning av vården hur de skulle göra detta. En del föräldrar sade dock att de fick bra stöttning av andra i CAH-föreningar.

Medan en del barn var intresserade och visste massvis om sitt tillstånd, så var många barn helt ointresserade att lära sig mer. Detta krävde också att föräldrar behövde vara följsamma för att ”veta att nu är ett bra tillfälle att prata om detta”. De situationer som barn, som annars var helt ointresserade att prata om CAH, kunde prata om det var ofta väldigt konkreta situationer där de själva inte visste vad eller hur de skulle göra. Då gällde det för föräldrarna att passa på att ge information och anpassa den på ett sätt som gjorde att barnet kunde förstå.

Slutsatser och förslag på förbättringar
I artikeln konstaterar vi att föräldrar till barn med CAH upplever en hel del utmaningar som varken lyfts i vården eller i forskningen. Medan vården ofta fokuserar på att ge information som hjälper föräldrar att veta vad så är det sällan vården hjälper föräldrar veta hur eller veta nu och detta är något som skulle kunna förbättras drastiskt. Vi konstaterar också att föräldrar till barn med CAH har utvecklat massvis med goda strategier som ger dem ett slags ”vardagsexpertis” som behöver samlas och sammanfattas så att färre föräldrar måste ”uppfinna hjulet” om och om igen. Denna kunskap utbyts redan i CAH-föreningar, men forskare skulle kunna fokusera mer på dessa aspekter för att förbättra för familjer i framtiden.

Tove Lundberg