CAH föreningen 25 år, en återblick och en spaning framåt.
Då har en kvarts sekel gått sedan ett gäng föräldrar till barn med CAH träffades på Ågrenska och bestämde sig för att skapa en förening för familjer med CAH, där de kunde stöta och blöta olika frågor. Mycket verkar ha hänt sedan dess. Läkarkåren har blivit allt bättre på att behandla CAH och de utbyter erfarenheter med varandra. Nu får man ganska likvärdig behandling i hela landet. Vi föräldrar har inte bara fått föreningen som kontaktyta, nu finns
även Facebook som hjälper oss att hålla kontakt med varandra och utbyta erfarenheter. Nyfödda flickor med CAH möts vid de större universitetssjukhusen av ett helt team av professioner som hjälper dem att genomgå de behandlingar/ingrepp som måste göras. Idag
har vi större förståelse och acceptans för att vissa av flickorna som fötts med CAH har fått, vad vi biologer skulle kalla, en maskuliniserad hjärna, d v s de har under fosterutvecklingen
blivit påverkade av höga halter testosteron (precis som pojkar blir) och detta kan sätta spår i deras hjärnor både var det gäller deras lek, yrkesval och personlighet. Samtidigt har vi med en sällsynt sjukdom att göra. Många läkare har aldrig stött på någon med sjukdomen och
kontakten med den allmänna sjukvården kan vara tröttsam.
Föreningen har under sina år blivit en social plats där problem dryftas, men också där lösningar sprids mellan föräldrar. Föreningen har över åren försökt att skapa en plattform för ungdomarna att skapa ett eget nätverk för dem med CAH. När jag började i föreningen tyckte jag att det perspektivet saknades, fram till jag läste de gamla protokollen. Tyvärr är väl den kritiska massan inte tillräckligt stor för att ett kontinuerligt ungdomsarbete bara ska flyta på. Föreningen hoppas att flera vuxna med CAH ska engagera sig och driva deras frågor. Många verkar dock ha förlikat sig med sin sjukdom och den upptar inte så stor del av livet, även om det är en del av livet. Som förening kan man se detta både som något positivt (de vuxna behöver inte CAH föreningen) eller något negativt (CAH föreningen har inget att ge de vuxna med CAH). Förhoppningsvis kommer fler vuxna in för att dela sin kunskap om sin sjukdom och hur man lever med den, med både andra vuxna och för de barn som har sjukdomen.
Vad kan vi förvänta oss av sjukvården i framtiden? Kommer nya spännande behandlingsplaner att utvecklas? Tyvärr är nog inte utvecklingspotentialen jättestor. Vi har de nya kortisonläkemedlen som har en frisättning som är mer lik den kroppsegna frisättningen och vi har kortisonpump. Den stora förändringen ligger kanske på hur de med CAH tas emot inom sjukvården och att en större förståelse/kunskap växer fram. Man hoppas att alla med CAH alltid ska få en behandlande läkare med tidigare erfarenhet av CAH och att sjukvården, nu när center för sällsynta diagnoser sätts upp vid våra universitetssjukhus, använder den kompetens som finns i systemet.
Jag har en ljus syn på framtiden, både för föreningen och för de med CAH. Föreningen kan behöva förändras med de förändringar som sker i samhället, men jag tror på uppgiften att var en liten nod för de små öar av CAH familjer som finns i landet och att vi ger en möjlighet
att träffas med liknande erfarenheter, för att dela kunskap och glädje, men även oro och sorg.
Johan Brask