Vill du vara med i ett forskningsprojekt om hur det är att leva med CAH

Det finns mycket lite kunskap om hur det är att i tonåren fått veta att man CAH. I det här forskningsprojektet vill vi därför ta del av dina erfarenheter, tankar och känslor om ditt liv och din situation i en intervju.

Projektets syfte är att bättre förstå hur det är att som tonåring få veta att man har CAH. Det finns nästan ingen tidigare forskning om det. Vi vill fråga dig hur du i tonåren upplevt och hur du nu upplever din situation, och hur du tycker att det är att leva med din diagnos. Vi vill också lyssna till dina funderingar kring samhälleliga normer om hur kroppar ”ska” vara och se ut. Vår förhoppning är att den kunskap projektet ger ska leda till en ökad förståelse och ett förbättrat bemötande i vården liksom i samhället.

Projektgruppen består av Professor Stellan Welin, Docent Kristin Zeiler, Docent Karin Zetterqvist-Nelson och doktorand Lisa Guntram. Alla forskarna är verksamma vid Linköpings universitet. Projektet har också en referensgrupp som består av överläkare och Professor Barbro Wijma, Linköpings Universitetssjukhus, och leg. psykoterapeut Suzanna Boman, RFSU-kliniken.

Vi vill tillfråga dig som är mellan 18-25 år om du vill delta i en intervju. I intervjun ber vi dig berätta om dina upplevelser, tankar och känslor kring ditt liv och din kropp. Hur är det att leva med CAH? Hur ser din vardag och dina relationer till andra ut? Du väljer själv var och när intervjun ska genomföras.

Intervjun beräknas att ta ungefär en timme. Att delta i forskningsprojektet och i intervjun är frivilligt. Du kan när som helst avbryta ditt deltagande utan att du behöver motivera varför. Intervjun spelas in på band och skrivs sedan ned. Den nedskrivna intervjun görs anonym, det vill säga alla namn och andra uppgifter som kan identifiera dig byts ut mot en kod. Alla bandinspelningar och intervjuer kommer att förvaras inlåsta.

Om du vill är det möjligt att göra en uppföljande intervju då du kan berätta mer och förtydliga dina svar. Vi kan också träffas eller höras av på telefon för att tala igenom intervjun eller om du vill förtydliga något. Om du skulle vilja prata med någon utanför forskargruppen kan vi även hjälpa till att förmedla sådana kontakter. Intervjun genomförs av Lisa Guntram, doktorand vid Avdelningen för hälsa och samhälle, Institutionen för Medicin och Hälsa, Linköpings Universitet.

Om du vill det, kontakta då Lisa Guntram med e-post: lisa.guntram@liu.se, eller på telefon 013-285823 eller 0736-515950. När och var intervjun ska genomföras väljer du själv. Om du inte vet någon bra plats kan vi ordna det.

Om du har några frågor om forskningsprojektet kontakta då Lisa Guntram eller någon annan av oss i forskargruppen.

Professor Stellan Welin, stellan.welin@liu.se, 013-28 68 28. Institutionen för medicin och hälsa

Docent Kristin Zeiler, kristin.zeiler@liu.se, 013- 28 57 73. Institutionen för medicin och hälsa

Doktorand Lisa Guntram, lisa.guntram@liu.se, 013- 28 58 23 eller 0736-515950. Institutionen för medicin och hälsa

Allas kroppar förändras i puberteten. För vissa personer kan dock puberteten innebära att kroppen förändras på ett sätt som inte är det vanliga för det egna könet[1]. Andra får veta att den egna kroppen fysiskt skiljer sig från det som är typiskt för det egna könet, exempelvis vad gäller genotyp eller organ[2]. Få tidigare studier har kvalitativt studerat individens egna erfarenheter av att som tonåring uppleva dessa fysiska förändringar eller tillstånd[3].

Projektet syftar till att i) studera individers meningsskapande kring den egna kroppen och ii), undersöka föreställningar och normer om mäns och kvinnors kroppar, när kroppen förändras på ett sätt som inte är vanligt för det egna könet eller när individen får veta att kroppen på någon nivå fysiskt skiljer sig från det som anses typiskt för det egna könet.

Hur begripliggörs och hur skapar individer mening kring den egna kroppen och situationen, när kroppen förändras på ett sätt som inte är vanligt för det egna könet eller när individen får veta att kroppen på någon nivå fysiskt skiljer sig från det som anses typiskt för det egna könet?

Hur förstås, förhandlas, ifrågasätts och eventuellt stärks föreställningar och kulturella normer om mäns och kvinnors kroppar i dessa individers berättelser?

Projektet baseras på kvalitativa analysmetoder inriktade på tolkning och förståelse av människors upplevelser (Bryman 2002, Ezzy 2002). Materialet kommer att utgöras av intervjuer med unga vuxna i åldrarna 18-25 som: i) har erfarenhet av att kroppen, i puberteten, fysiskt förändrats på ett sätt som inte är typiskt för det egna könet eller ii) som, i puberteten, fått veta att kroppen på någon nivå fysiskt skiljer sig från det som anses typiskt för det egna könet. Möjliga informanter är därför personer diagnostiserade med Klinefelters syndrom, Turners syndrom, fullständigt androgenokänslighetssyndrom, kongenital binjurebarkshyperplasi med sen debut (LO-CAH), 5-alfa reduktasbrist, vaginal agenesi eller MRKH. Valet av åldersgrupp baseras på att studien fokuserar på erfarenheter från tonåren. Alltför lång tid ska således inte ha förflutit sedan tonårsperioden.

Cirka 20-30 personer kommer att intervjuas av doktoranden Lisa Guntram. Både materialinsamling och analys sker i enlighet med Vetenskapsrådets forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning (2002). Intervjuerna har en öppen karaktär och är inriktade på deltagarnas upplevelse av sin situation och sin kropp, i vardagen och i mötet med andra. Projektet har genomgått etisk prövning.

Det föreliggande projektet är tänkt att bidra till att fördjupa kunskapen om hur det är att leva med dessa diagnoser, vilket i förlängningen kan få praktisk tillämpning inom exempelvis vård och omsorg. För personerna som deltar i projektet innebär intervjuerna ett tillfälle att få berätta sin historia och bli lyssnad till i en kontext som inte är knuten till ett vårdsammanhang. I ett vidare perspektiv kan projektet också bidra till teoretiska resonemang om normalitet, kön samt om kroppslig förändring.

Ezzy D. (2002). Qualitative Analysis. Practice and Innovation. Routeledge: London.

Vetenskapsrådet (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. Stockholm: Vetenskapsrådet.

[1] Så som vid virilisering i samband 5-alfa reduktasbrist, ökad kroppsbehåring i samband med kongenital binjurebarkshyperplasi med sen debut (late-onset CAH) eller kvarstående gynekomasti i vissa fall av Klinefelters syndrom.

[2] Detta gäller exempelvid individer som i tonåren får reda på att den egna uppsättningen av könskromosomer skiljer sig från det som är typiskt för det egna könet, så som vid Klinefelter syndrom, fullständigt androgenokänslighetssyndrom eller Turners syndrom. Det kan också röra sig om att den egna kroppen saknar vagina, livmoder och/eller äggstockar, exempelvis vid diagnoser som vaginal agenesi eller MRKH.

[3] Däremot finns medicinska och psykologiska studier som exempelvis studerat behandlingsalternativ och utvecklandet av könsidentitet.