Kategoriarkiv: Om Föreningen

Riksförening för congenital adrenal hyperplasia

OM FÖRENINGEN

Riksföreningen för congenital adrenal hyperplasia bildades hösten 1991 av några föräldrar till barn med CAH. Från början vände sig föreningen till familjer där det fanns barn med syndromet och hette då också Föräldraföreningen för barn med CAH. Idag har föreningen bytt namn till Riksföreningen för congenital adrenal hyperplasia för att alla, gammal som ung, skall känna sig välkommen att bli medlem. Vår förhoppning är att fler vuxna med sjukdomen skall gå med i föreningen, dels för att kunna utbyta erfarenheter med varandra, men också för att kunna vara en resurs för familjer som fått ett barn med CAH.

Föreningen har som mål:
– att fungera som en familjeförening och stödja dem som drabbats av CAH och deras anhöriga
– att främja utvecklingen av den vård och behandling som erbjuds personer med CAH
– att främja forskning, utveckling och utbildning som erbjuds personer med CAH
– att informera sina medlemmar och andra intresserade om forskning och framsteg gjorda inom området
– att knyta internationella kontakter med andra CAH-föreningar

Till föreningen kan man tex. vända sig om det uppstår frågor som rör syndromet eller om man vill prata med andra i liknade situation. Eftersom CAH är en relativt ovanlig sjukdom, få människor har hört talas om den innan familjen själv blir drabbad, kan det vara svårt att komma i kontakt med andra i samma situation. Att veta att man inte är ensam underlättar ofta väldigt mycket. Föreningen har idag ca 120 medlemmar/medlemsfamiljer.

Varje år i början av augusti arrangerar föreningen en sommarträff med fokus på familjer med CAH över en helg. Det hålls föreläsningar med ledande svenska läkare och vi anordnar gruppsamtal där erfarenheter utbyts. Förutom att det är ett bra tillfälle att knyta kontakt med andra föräldrar och vuxna med CAH, har barnen möjlighet att träffa andra barn i samma situation.

Två gånger per år utkommer vårt nyhetsblad CAH-Nytt. Här tar vi upp aktuella frågor rörande CAH, det kan vara praktiska eller medicinska problem, vi informerar om pågående forskning och vad som händer i föreningen. Tidningen skickas ut till medlemmar, stödmedlemmar och intresserade läkare.

Vi brukar även ordna aktiviteter för ungdomar med CAH och vartannat år föreläsningar riktat mot vuxna med CAH på Karolinska Sjukhuset i Solna.

Bli medlem

 Bli medlem

Medlemsåret sträcker sig mellan 1/7 till 30/6 följande kalenderår. Medlemsavgiften är 250 kr per familj, enskild person med CAH betalar 100 kr/år. I medlemsavgiften ingår CAH-nytt och möjlighet att få delta i de årligt förekommande föreläsningarna och sommarträffar. Personer eller familjer som inte själva är drabbade av CAH samt företag och bibliotek är välkomna som stödmedlemmar. Som stödmedlem betalar man minst 50 kr/år. Medlemsavgiften betalas in på postgironummer 45 08 15 – 6 närmaste tiden efter anmälan.

För att bli medlem skickar du ett mail till info@cah.se och uppger föjande information:

Om du själv:
– är vuxen med CAH
– är förälder till barn med CAH
– vill bli stödmedlem

För vuxen med CAH dessutom:
– Namn (obligatorisk uppgift)
– Adress (obligatorisk uppgift)
– Telefon
– E-post
– Födelsedag (obligatorisk, eftersom medlemsavgiften beror på ålder)

För familjer med barn med CAH dessutom:
– Namn på föräldrar (obligatorisk uppgift)
– Adress (obligatorisk uppgift)
– Telefon
– E-post
– Samtliga barns namn och födelsedag, och vilka av dem som har CAH. (Denna uppgift är inte obligatorisk, men vi tycker det är viktigt för att medlemmar ska kunna hitta andra i samma situation, så vi rekommenderar den starkt. Dessutom kan styrelsen då se när barnen börjar komma i den åldern att det kan vara aktuellt med ungdomsträff/vuxenträff eller liknande.)

För stödmedlem:
– Namn (obligatorisk uppgift)
– Adress (obligatorisk uppgift)
– Telefon
– E-post

Observera: Uppgifterna du lämnar är till för föreningens interna behov, och sprids inte vidare utan ditt medgivande med undantag för följande: Föreningen distribuerar årligen en medlemslista till alla andra medlemmar (medlemmar (ej stödmedlemmar). På denna lista står namn, adress, telefon och e-post-adress för alla medlemmar (ej stödmedlemmar). För vuxna medlemmar anges födelsedag samt att medlemmen har CAH. För familjer med barn med CAH listas alla barns namn, födelsedag samt vilka som har CAH. Syftet med detta utskick är att medlemmar ska kunna hitta andra i samma ålder med CAH om man känner behov av att kontakta någon i samma situation.

Du som är medlem sedan tidigare behöver inte anmäla dig på detta sätt. Du får varje vår ett nytt inbetalningskort för kommande medlemsår.

Om vi saknar någon information om dig enligt listan ovan så är vi däremot tacksamma om du meddelar oss så vi kan komplettera medlemsregistret. Detsamma gäller om någon uppgift ändrats, t.ex. när du flyttar.