Kategoriarkiv: Okategoriserade

ORDFÖRANDE HAR ORDET

En gammal handledare till mig brukade säga: Trots att så mycket saker är så dåliga idag så har jag aldrig upplevt en så bra tid som nu. Ibland tänker jag att det stämmer ganska bra. Samtidigt som man å ena sidan ojar sig över mycket så blir mycket bättre. Samtidigt gnager det inom mig: Varför gjorde de så?

Nu ska en ny tid börja för oss föräldrar till CAH-barn. Vi ska få ett eget läkemedel till våra barn, Alkindi. Det är väl vällovligt att man börjar producera hydrokortison i lägre doser än de 10 mg som idag är den lägsta mängden. För lägre doser har APL fått ta över. APL har ju fungerat ganska bra, med extempore föreskrivning så har man kunnat få den koncentration man velat. Ibland har man reagerat över priset, 7-8 hundra kronor för en burk med hundra tabletter. Men nu är den tiden förbi. För finns det ett läkemedel som har den mängd som man ska ha ska detta användas. Alkindi kommer finnas i 4 mängden, 0,5 mg; 1 mg; 2 mg och 5 mg. Det har knorrats lite för de kommer i kapsel, men den går ej att svälja utan ska öppnas (är tydligen lätt att öppna) och hällas på en sked eller så. Hydrokortisonet är i granulat som är dragerat, dvs det smakar inget. Så ömsom vin och ömsom vatten. Men det som gör mig upprörd är priset. En burk om 50 kapslar i den högsta styrkan, 5 mg kostar 4700 kr!!! För mig är det oförklarligt att TLV ( de som godkänner priserna) godtar denna förhöjning av priset. Från en kostnad (må vara 4 mg, den högsta mängd vi har hemma) på ca 8 kr kapseln till en kostnad på över 90 kr kapseln. Nu drabbar ju inte detta mig direkt, då staten tar hand om kostnaden, men systemet blir väldigt dyrt och inget större mervärde har skapats. Sonens medicinkostnader kommer för staten att öka från ca 5 800 kr idag till 51 100 kr med den dosen han har idag. Men även detta lär vara ett övergående fenomen att man tycker det var dyrt. Snart har ingen upplevt annat än Alkindi så då är det det normala.

I annat fall ser jag fram emot sommarlägret. Förra gången det var i Örkelljunga var ingen kanonhelg för min del. Fick i sista sekunden ställa in familjens deltagande då barnen låg sjuka. Själv dök jag upp på föreläsningarna och stämman, men det var inte så roligt utan familjen. Dock är stället jättebra, fina ytor att vara på och mysigt vid vattnet. Till på köpet kommer två av mina favoritföreläsare. Läkaren Johan Svensson och psykologen Tove Lundberg. Hoppas jag får möta många nya familjer. Detta är en av få gånger man får möta kunniga föreläsare om CAH och möjligheten att träffa andra med familjer som möter/har mött samma problem som man själv möter som CAH familj.

Väl mött på Strandhem i Örkelljunga.

Johan Brask

INFORMATION TILL ER SOM HAR APL HYRDROKORTISONKAPSLAR.

OBS Nytt läkemedel i maj månad. Alla måste ha nya recept.

Ett nytt läkemedel är på väg in på svenska marknaden, Alkindi. Detta är ett Hydrokortisonpreparat för barn, i mängderna 0,5 mg; 1 mg; 2 mg och 5 mg. Alkindi har den fördelen att det är dragerat granulat och smakar inget. Alkindi kommer i kapslar som är 25 mm långa (Kapselstorlek 00) för att de ska vara lätta att öppna och hälla ut innehållet. Det medför det att de blir svåra att svälja vilket ska helt undvikas för mindre barn då de kan kvävas. Kapseln går att svälja, det är storleken som är begränsningen.

I och med att detta läkemedel är godkänt av TLV så kommer APL att upphöra med sin tillverkning och extempore tillverkning av hydrokortisonkapslar när Alkindi når den svenska marknaden. Detta medför att alla måste få nya recept. Det är dock ännu ej möjligt att få det nya läkemedlet (troligt datum ca 20/5). ALP producerar tills Alkindi finns att få. Man väntar på den svenska förpackningen. Alkindi produceras av Diurnal UK www.diurnal.co.uk (som också gör Chronocort), och distribueras av AnthropPharma i Sverige.

Från tillverkaren sida säger man att man designat kapslarna så stora för att underlätta öppnandet av dem. Man har valt att fokusera på detta problem jämfört hur lätt det ska vara för äldre att ta dem. Då jag framförde våra åsikter om storleken (de som framkommit på Facebookdiskussionen) svarade han ” For those older children I take your point, and we will look at how best to support these in the future.”.

Kapseln kommer bara delvis vara fylld och nu när jag sett dem kan jag väl saga att de är nog lätta att hantera men kan nog bli lite bökigt innan man vant sig. Vidare är de lite stora för att få plats i de mindre dosetterna.

Huvudsaken är nu: att inte vara ute i siste sekunden med att beställa sina mediciner, om det är så att Alkindi har kommit, måste ni ha nya recept.

Nedan följer information om Alkindi från AnthropPharma.

Johan Brask

CAH föreningen

ALKINDI

Alkindi (hydrokortison) är ett nytt läkemedel för barn med binjurebarksinsuffiens. Vid binjurebarksinsufficiens bildas inte tillräckligt av det livsviktiga hormonet kortison. Binjurebarksinsufficiens kan leda till akut addisonkris, vilket är ett livshotande kortisonbristtillstånd, som ger långsiktiga problem, som till exempel förändringar i tillväxt och könsutveckling. Registreringen är enligt EU ́s barnförordningen som syftar till att förbättra hälsan hos barn tex genom att underlätta behandlingen och säkerheten av de läkemedel som används för barn.

Alkindi innehåller den aktiva substansen hydrokortison och är avsett för ersättningsbehandling hos spädbarn, barn och ungdomar (från födseln till 18 års ålder). Alkindi finns som kapslar och innehåller granulat. Kapslarna öppnas och granulatet placeras i barnets mun, på en sked eller om barnet kan äta mjuk mat (t.ex. yoghurt eller fruktpuré). Den rekommenderade dosen varierar från 8-15 mg hydrokortison /m2 kroppsyta och dag beroende vilken typ av binjurebarksinsufficiens patienten har. Dygnsdosen kan delas upp på 3-4 doseringstillfällen.

Den behandling dessa patienter får i dag är extemporeläkemedlet Hydrokortison APL 1 mg eller 2,5 mg. APL ́s extemporeläkemedel kommer att avregistreras. Alkindi finns i följande styrkor 0,5 mg, 1 mg, 2 mg och 5 mg granulatkapslar. Detta innebär att behandlande läkare har större möjlighet att individualisera behandlingen. Hållbarhetstiden är 30 månader från tillverknings datum.

Alkindi ingår i läkemedelsförmånen.

Ref. TLV. Begränsningar: Subventioneras endast för vilka tablettbehandling inte är lämplig.

Produktinformation/bipacksedel i FASS:

Alkindi (hydrokortison)RX. H02AB09, Granulat i kapslar avsedda att öppnas 0,5 mg, 1 mg, 2 mg och 5 mg. Förpackningsstorlek: 50 kapslar. Indikation: Ersättningsbehandling vid binjurebarkinsufficiens hos spädbarn, barn och ungdomar (från födelsen till < 18 års ålder). Kontraindikationer: Överkänslighet mot den aktiva substansen eller mot något hjälpämne som anges i avsnitt 6.1 (SPC 08/10/2018). Patienter med dysfagi eller prematura spädbarn som ännu inte börjat inta peroralt. Särskilda varningar: Förvaras utom syn- och räckhåll för barn. Kapseln får inte sväljas, kvävningsrisk. Hållbarhet: 30 månader, efter första öppnandet: 60 dagar. Enligt SPC 08/10/18.

Fullständig information och pris se FASS.se.

Anthroppharma AB, Berga Backe 2, 182 53 Danderyd. info@anthroppharma.com

 

Ågrenska Familjevistelse 22-26 Januari 2018

Det har kommit en inbjudan till CAH vistelse på Ågrenska v4 2018. Detta är en möjlighet att möta experter på CAH för hela familjen. Ågrenska hjälper till så barnen och syskonen blir sysselsatta.
Ågrenska är en stiftelse som erbjuder familjevistelser till familjer där någon bär på en ovanlig sjukdom där kunskapen inte ä’r så stor inom övriga sjukvården. Man ansöker först till Ågrenska och om man får plats så ansöker man hos sitt landsting/region, som står för kostnaderna. Detta brukar inte vara några problem och om man stöter på problem kan Ågrenska hjälpa till.Ansökan till familjevistelse CAH 22-26 januari 2018 Information CAH 22-26 januari 2018

Juridiskt kön och medicinsk könskorrigering SOU 2014:91

CAH-föreningen har blivit tillfrågad ifall vi har någon åsikt om den nya lagen om Juridiskt kön och medicinsk könskorrigering. Som förening är det svårt att ta ställning till de juridiska eller medicinska frågorna. Dock tycker jag det är viktigt att våra åsikter och erfarenheter kommer fram så de kan ta hänsyn till dem. Detta gäller både de vuxna som själva har brottats med dessa frågor och de föräldrar som har satts i den situationen. Många av er föräldrar har brottats med frågor om hur man ska ställa sig till sitt barns könsidentitet kontra de medicinska ingrepp som erbjuds eller i många fall i omvänd tidsordning, först ta ställning till medicinska ingrepp innan man har en aning om barnets könstillhörighet.

Jag hoppas att ni med erfarenhet och åsikter kontaktar mig så att era röster kan höras. Jag vill ha era åsikter senast den 10 mars. Den 17 mars ska vi träffa en av de som jobbar med lagförslaget och ge våra åsikter. Ni kan kontakta mig på epost johan.brask@gmail.com eller om ni finner det enklare att samtalas på tel 0730528992

De mail och andra uppgifter vi får in kommer att behandlas konfidentiellt och efter mötet den 17 mars kasseras. Inga personliga uppgifter kommer att spridas.

SOU 2014:91 är på över 300 sidor. Jag bifogar den. På sidorna 17-25 finns en sammanfattning. Lagförslaget går ut på att man särskiljer Juridiskt Kön (dvs vilket kön det står på ID kort och personnummer) och det medicinska könet. Man ändrar även på åldersgränser och när man måste ha föräldrars godkännande som barn.