Alla inlägg av Johan Brask

Alkindi

Nu har det nya hydrokortisonläkemedlet för barn varit ute i ett antal månader. Mottagandet har varit splittrat. Redan innan det kom framförde vi farhågor att det skulle bli en försämring i vissa avseende jämför men hur det var med APL kapslar. De två farhågorna var att Alkindi inte gick att ges med spruta till små barn och att det skulle bli omständligt för de som är vana att ta en kapsel direkt i munnen nu var tvungna att hälla ut det på en sked eller direkt i munnen och att svälja ned det med vätska. För en del besannades farhågorna för andra gick det bra. Så hur ska man göra? Jag bifogar den instruktion som har tagits fram för hur Alkindi ska tas. Detta är det läkemedel som ska ges vid CAH. Men samtidigt har man insett att om ”compliance” dvs patientens förmåga att upprätthålla sin medicinering, försämras, kan man beställa kapslar från APL. Det samma gäller om man måste ge läkemedlet upplöst med spruta. Dock har även APL ändrat sina rutiner så att gamla recept på 1mg och 2,5 mg fungerar inte, då dessa hade ett eget varunummer. Nu måste man få ett recept för extempore läkemedel. Vilka koncentrationer kan man få? Nästan alla. Undantagna är 5 mg, då får man beställa Hydrokortison Orifarm 10 mg och dela den. Även 2,5 mg är undantagen. I detta fall får men söka licens för Hydrocortone 10 mg som ska vara möjlig att dela två gånger. För att få något annat än Alkindi måste läkaren motivera detta antingen med att läkemedlet ska vara upplöst eller med complaince.

Jag har haft kontakt med både den svenska återförsäljaren och med den engelska tillverkaren inför lanseringen av Alkindi och påtalat de brister vi såg. Som uppföljning till detta vill jag gärna ha era erfarenheter av Alkindi. Jag sammanställer detta och tänker ge feedback till tillverkaren. Så om ni använder eller har provat Alkindi maila mig och uppge. Ålder. Hur länge ni använt/använde Alkindi. Vilka erfarenheter. Så ska jag sammanställa detta i början av 2020 återkoppla både till er och till tillverkaren. Maila mig johan.brask@gmail.com. Alla uppgifter kommer vara anonyma.

Ågrenska Familjevistelse 22-26 Januari 2018

Det har kommit en inbjudan till CAH vistelse på Ågrenska v4 2018. Detta är en möjlighet att möta experter på CAH för hela familjen. Ågrenska hjälper till så barnen och syskonen blir sysselsatta.
Ågrenska är en stiftelse som erbjuder familjevistelser till familjer där någon bär på en ovanlig sjukdom där kunskapen inte ä’r så stor inom övriga sjukvården. Man ansöker först till Ågrenska och om man får plats så ansöker man hos sitt landsting/region, som står för kostnaderna. Detta brukar inte vara några problem och om man stöter på problem kan Ågrenska hjälpa till.Ansökan till familjevistelse CAH 22-26 januari 2018 Information CAH 22-26 januari 2018

Anmälan CAH dagen på Karolinska 18/3

Anmälan görs på följande länk senast den 10/3

Lokal: Karolinska Solna, Elevhemmet, Ligger på baksidan av apoteket vid huvudingången.

Karta blir utskickat ca 1 vecka innan tillsammans med  program och lunchmeny

 

Program

9-10

Samling, kaffe

10-11

CAH bakgrund                                                  Anna Nordenström

Behandling

11-12

Registerstudier CAH                                      Anna Nordenström

Frågor

12-13 Lunch

13 -13.30

Predex , vad studeras?                                  Svetlana Lajic

13.30-14.00

Psykologiska test,                                           Anton Gezelius

hur gör man och vad betyder det?

14.00 14.30

kaffe

14.30-15

Kognitiv uppföljning,                                     Svetlana Laji

barn med DEX

Kognitiv uppföljning,                                     Leif Karlsson

vuxna  med CAH

1515.15.30

dsd-LIFE,  första resultat                             Anna Nordenström

Kostnad Fritt för medlemmar, 150 kr för icke medlemmar. Lunch och kaffe ingår.

 

Vid frågor Kontakta Johan Brask

johan.brask@gmail.com

0730-528992

 

Juridiskt kön och medicinsk könskorrigering SOU 2014:91

CAH-föreningen har blivit tillfrågad ifall vi har någon åsikt om den nya lagen om Juridiskt kön och medicinsk könskorrigering. Som förening är det svårt att ta ställning till de juridiska eller medicinska frågorna. Dock tycker jag det är viktigt att våra åsikter och erfarenheter kommer fram så de kan ta hänsyn till dem. Detta gäller både de vuxna som själva har brottats med dessa frågor och de föräldrar som har satts i den situationen. Många av er föräldrar har brottats med frågor om hur man ska ställa sig till sitt barns könsidentitet kontra de medicinska ingrepp som erbjuds eller i många fall i omvänd tidsordning, först ta ställning till medicinska ingrepp innan man har en aning om barnets könstillhörighet.

Jag hoppas att ni med erfarenhet och åsikter kontaktar mig så att era röster kan höras. Jag vill ha era åsikter senast den 10 mars. Den 17 mars ska vi träffa en av de som jobbar med lagförslaget och ge våra åsikter. Ni kan kontakta mig på epost johan.brask@gmail.com eller om ni finner det enklare att samtalas på tel 0730528992

De mail och andra uppgifter vi får in kommer att behandlas konfidentiellt och efter mötet den 17 mars kasseras. Inga personliga uppgifter kommer att spridas.

SOU 2014:91 är på över 300 sidor. Jag bifogar den. På sidorna 17-25 finns en sammanfattning. Lagförslaget går ut på att man särskiljer Juridiskt Kön (dvs vilket kön det står på ID kort och personnummer) och det medicinska könet. Man ändrar även på åldersgränser och när man måste ha föräldrars godkännande som barn.

Riksförening för congenital adrenal hyperplasia

OM FÖRENINGEN

Riksföreningen för congenital adrenal hyperplasia bildades hösten 1991 av några föräldrar till barn med CAH. Från början vände sig föreningen till familjer där det fanns barn med syndromet och hette då också Föräldraföreningen för barn med CAH. Idag har föreningen bytt namn till Riksföreningen för congenital adrenal hyperplasia för att alla, gammal som ung, skall känna sig välkommen att bli medlem. Vår förhoppning är att fler vuxna med sjukdomen skall gå med i föreningen, dels för att kunna utbyta erfarenheter med varandra, men också för att kunna vara en resurs för familjer som fått ett barn med CAH.

Föreningen har som mål:
– att fungera som en familjeförening och stödja dem som drabbats av CAH och deras anhöriga
– att främja utvecklingen av den vård och behandling som erbjuds personer med CAH
– att främja forskning, utveckling och utbildning som erbjuds personer med CAH
– att informera sina medlemmar och andra intresserade om forskning och framsteg gjorda inom området
– att knyta internationella kontakter med andra CAH-föreningar

Till föreningen kan man tex. vända sig om det uppstår frågor som rör syndromet eller om man vill prata med andra i liknade situation. Eftersom CAH är en relativt ovanlig sjukdom, få människor har hört talas om den innan familjen själv blir drabbad, kan det vara svårt att komma i kontakt med andra i samma situation. Att veta att man inte är ensam underlättar ofta väldigt mycket. Föreningen har idag ca 120 medlemmar/medlemsfamiljer.

Varje år i början av augusti arrangerar föreningen en sommarträff med fokus på familjer med CAH över en helg. Det hålls föreläsningar med ledande svenska läkare och vi anordnar gruppsamtal där erfarenheter utbyts. Förutom att det är ett bra tillfälle att knyta kontakt med andra föräldrar och vuxna med CAH, har barnen möjlighet att träffa andra barn i samma situation.

Två gånger per år utkommer vårt nyhetsblad CAH-Nytt. Här tar vi upp aktuella frågor rörande CAH, det kan vara praktiska eller medicinska problem, vi informerar om pågående forskning och vad som händer i föreningen. Tidningen skickas ut till medlemmar, stödmedlemmar och intresserade läkare.

Vi brukar även ordna aktiviteter för ungdomar med CAH och vartannat år föreläsningar riktat mot vuxna med CAH på Karolinska Sjukhuset i Solna.

Bli medlem

 Bli medlem

Medlemsåret sträcker sig mellan 1/7 till 30/6 följande kalenderår. Medlemsavgiften är 250 kr per familj, enskild person med CAH betalar 100 kr/år. I medlemsavgiften ingår CAH-nytt och möjlighet att få delta i de årligt förekommande föreläsningarna och sommarträffar. Personer eller familjer som inte själva är drabbade av CAH samt företag och bibliotek är välkomna som stödmedlemmar. Som stödmedlem betalar man minst 50 kr/år. Medlemsavgiften betalas in på postgironummer 45 08 15 – 6 närmaste tiden efter anmälan.

För att bli medlem skickar du ett mail till info@cah.se och uppger föjande information:

Om du själv:
– är vuxen med CAH
– är förälder till barn med CAH
– vill bli stödmedlem

För vuxen med CAH dessutom:
– Namn (obligatorisk uppgift)
– Adress (obligatorisk uppgift)
– Telefon
– E-post
– Födelsedag (obligatorisk, eftersom medlemsavgiften beror på ålder)

För familjer med barn med CAH dessutom:
– Namn på föräldrar (obligatorisk uppgift)
– Adress (obligatorisk uppgift)
– Telefon
– E-post
– Samtliga barns namn och födelsedag, och vilka av dem som har CAH. (Denna uppgift är inte obligatorisk, men vi tycker det är viktigt för att medlemmar ska kunna hitta andra i samma situation, så vi rekommenderar den starkt. Dessutom kan styrelsen då se när barnen börjar komma i den åldern att det kan vara aktuellt med ungdomsträff/vuxenträff eller liknande.)

För stödmedlem:
– Namn (obligatorisk uppgift)
– Adress (obligatorisk uppgift)
– Telefon
– E-post

Observera: Uppgifterna du lämnar är till för föreningens interna behov, och sprids inte vidare utan ditt medgivande med undantag för följande: Föreningen distribuerar årligen en medlemslista till alla andra medlemmar (medlemmar (ej stödmedlemmar). På denna lista står namn, adress, telefon och e-post-adress för alla medlemmar (ej stödmedlemmar). För vuxna medlemmar anges födelsedag samt att medlemmen har CAH. För familjer med barn med CAH listas alla barns namn, födelsedag samt vilka som har CAH. Syftet med detta utskick är att medlemmar ska kunna hitta andra i samma ålder med CAH om man känner behov av att kontakta någon i samma situation.

Du som är medlem sedan tidigare behöver inte anmäla dig på detta sätt. Du får varje vår ett nytt inbetalningskort för kommande medlemsår.

Om vi saknar någon information om dig enligt listan ovan så är vi däremot tacksamma om du meddelar oss så vi kan komplettera medlemsregistret. Detsamma gäller om någon uppgift ändrats, t.ex. när du flyttar.

Riksförbundet för Sällsynta diagnoser

CAH föreningen är en del av Riksförbundet för Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är ett förbund för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De närmare 13 000 medlemmarna är fördelade på ca 60 diagnosföreningar. Tillsammans verkar vi för att personer som har en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor, genom förbättrad vård och omsorg.

Vad är en sällsynt diagnos?
Med sällsynt diagnos avses, enligt de svenska kriterierna, ett tillstånd som leder till omfattande funktionsnedsättning och som förekommer hos högst 1 person på 10 000 invånare. Ca två procent av Sveriges befolkning har en sällsynt diagnos.

Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplicerade vård- och stödbehov, under hela livet. Vård och omsorg riskerar att bli undermålig i kvalitet och bemötande av den enskilde personen som har en sällsynt diagnos, om kunskap kring diagnosen saknas hos vårdpersonal.

Hos oss är det sällsynta vanligt
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för en rad sällsynta diagnosgrupper som har svårt att synas var för sig, eftersom varje enskild grupp är så liten. Förbundet är ett språkrör för de som har sällsynta diagnoser och verkar för att insatser som ges av samhället är ändamålsenliga. Vi agerar för att få uppmärksamhet för sällsynta diagnoser och påverkar politiker, övriga beslutsfattare, vårdgivare och andra berörda samhällsinstanser.

Ågrenska

Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella.

 

Med jämna mellanrum anordas familjevistelser med fokus på CAH och oftast även endagsseminarium för vuxna med CAH. Senast Ågrenska fokuserade på CAH var 2010.

 

Vi dessa träffar samlas även information om sjukdomen och publiceras. Här är en länk till det senaste CAH dokumentet