Riksförening för congenital adrenal hyperplasia

OM FÖRENINGEN

Riksföreningen för congenital adrenal hyperplasia bildades hösten 1991 av några föräldrar till barn med CAH. Från början vände sig föreningen till familjer där det fanns barn med syndromet och hette då också Föräldraföreningen för barn med CAH. Idag har föreningen bytt namn till Riksföreningen för congenital adrenal hyperplasia för att alla, gammal som ung, skall känna sig välkommen att bli medlem. Vår förhoppning är att fler vuxna med sjukdomen skall gå med i föreningen, dels för att kunna utbyta erfarenheter med varandra, men också för att kunna vara en resurs för familjer som fått ett barn med CAH.

Föreningen har som mål:
– att fungera som en familjeförening och stödja dem som drabbats av CAH och deras anhöriga
– att främja utvecklingen av den vård och behandling som erbjuds personer med CAH
– att främja forskning, utveckling och utbildning som erbjuds personer med CAH
– att informera sina medlemmar och andra intresserade om forskning och framsteg gjorda inom området
– att knyta internationella kontakter med andra CAH-föreningar

Till föreningen kan man tex. vända sig om det uppstår frågor som rör syndromet eller om man vill prata med andra i liknade situation. Eftersom CAH är en relativt ovanlig sjukdom, få människor har hört talas om den innan familjen själv blir drabbad, kan det vara svårt att komma i kontakt med andra i samma situation. Att veta att man inte är ensam underlättar ofta väldigt mycket. Föreningen har idag ca 120 medlemmar/medlemsfamiljer.

Varje år i början av augusti arrangerar föreningen en sommarträff med fokus på familjer med CAH över en helg. Det hålls föreläsningar med ledande svenska läkare och vi anordnar gruppsamtal där erfarenheter utbyts. Förutom att det är ett bra tillfälle att knyta kontakt med andra föräldrar och vuxna med CAH, har barnen möjlighet att träffa andra barn i samma situation.

Två gånger per år utkommer vårt nyhetsblad CAH-Nytt. Här tar vi upp aktuella frågor rörande CAH, det kan vara praktiska eller medicinska problem, vi informerar om pågående forskning och vad som händer i föreningen. Tidningen skickas ut till medlemmar, stödmedlemmar och intresserade läkare.

Vi brukar även ordna aktiviteter för ungdomar med CAH och vartannat år föreläsningar riktat mot vuxna med CAH på Karolinska Sjukhuset i Solna.

Bli medlem

 Bli medlem

Medlemsåret sträcker sig mellan 1/7 till 30/6 följande kalenderår. Medlemsavgiften är 250 kr per familj, enskild person med CAH betalar 100 kr/år. I medlemsavgiften ingår CAH-nytt och möjlighet att få delta i de årligt förekommande föreläsningarna och sommarträffar. Personer eller familjer som inte själva är drabbade av CAH samt företag och bibliotek är välkomna som stödmedlemmar. Som stödmedlem betalar man minst 50 kr/år. Medlemsavgiften betalas in på postgironummer 45 08 15 – 6 närmaste tiden efter anmälan.

För att bli medlem skickar du ett mail till info@cah.se och uppger föjande information:

Om du själv:
– är vuxen med CAH
– är förälder till barn med CAH
– vill bli stödmedlem

För vuxen med CAH dessutom:
– Namn (obligatorisk uppgift)
– Adress (obligatorisk uppgift)
– Telefon
– E-post
– Födelsedag (obligatorisk, eftersom medlemsavgiften beror på ålder)

För familjer med barn med CAH dessutom:
– Namn på föräldrar (obligatorisk uppgift)
– Adress (obligatorisk uppgift)
– Telefon
– E-post
– Samtliga barns namn och födelsedag, och vilka av dem som har CAH. (Denna uppgift är inte obligatorisk, men vi tycker det är viktigt för att medlemmar ska kunna hitta andra i samma situation, så vi rekommenderar den starkt. Dessutom kan styrelsen då se när barnen börjar komma i den åldern att det kan vara aktuellt med ungdomsträff/vuxenträff eller liknande.)

För stödmedlem:
– Namn (obligatorisk uppgift)
– Adress (obligatorisk uppgift)
– Telefon
– E-post

Observera: Uppgifterna du lämnar är till för föreningens interna behov, och sprids inte vidare utan ditt medgivande med undantag för följande: Föreningen distribuerar årligen en medlemslista till alla andra medlemmar (medlemmar (ej stödmedlemmar). På denna lista står namn, adress, telefon och e-post-adress för alla medlemmar (ej stödmedlemmar). För vuxna medlemmar anges födelsedag samt att medlemmen har CAH. För familjer med barn med CAH listas alla barns namn, födelsedag samt vilka som har CAH. Syftet med detta utskick är att medlemmar ska kunna hitta andra i samma ålder med CAH om man känner behov av att kontakta någon i samma situation.

Du som är medlem sedan tidigare behöver inte anmäla dig på detta sätt. Du får varje vår ett nytt inbetalningskort för kommande medlemsår.

Om vi saknar någon information om dig enligt listan ovan så är vi däremot tacksamma om du meddelar oss så vi kan komplettera medlemsregistret. Detsamma gäller om någon uppgift ändrats, t.ex. när du flyttar.

Riksförbundet för Sällsynta diagnoser

CAH föreningen är en del av Riksförbundet för Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är ett förbund för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De närmare 13 000 medlemmarna är fördelade på ca 60 diagnosföreningar. Tillsammans verkar vi för att personer som har en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor, genom förbättrad vård och omsorg.

Vad är en sällsynt diagnos?
Med sällsynt diagnos avses, enligt de svenska kriterierna, ett tillstånd som leder till omfattande funktionsnedsättning och som förekommer hos högst 1 person på 10 000 invånare. Ca två procent av Sveriges befolkning har en sällsynt diagnos.

Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplicerade vård- och stödbehov, under hela livet. Vård och omsorg riskerar att bli undermålig i kvalitet och bemötande av den enskilde personen som har en sällsynt diagnos, om kunskap kring diagnosen saknas hos vårdpersonal.

Hos oss är det sällsynta vanligt
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för en rad sällsynta diagnosgrupper som har svårt att synas var för sig, eftersom varje enskild grupp är så liten. Förbundet är ett språkrör för de som har sällsynta diagnoser och verkar för att insatser som ges av samhället är ändamålsenliga. Vi agerar för att få uppmärksamhet för sällsynta diagnoser och påverkar politiker, övriga beslutsfattare, vårdgivare och andra berörda samhällsinstanser.

Ågrenska

Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella.

 

Med jämna mellanrum anordas familjevistelser med fokus på CAH och oftast även endagsseminarium för vuxna med CAH. Senast Ågrenska fokuserade på CAH var 2010.

 

Vi dessa träffar samlas även information om sjukdomen och publiceras. Här är en länk till det senaste CAH dokumentet

Ordföranden har ordet

Ordförande har ordet

Nu har festyran lagt sig och jag har just kommit hem ifrån ännu ett familjeläger med CAH-föreningen. Denna gång firade vi 25 år. Tack till alla er som gjorde detta läger och fest. Dessa läger gör en både glad, entusiastisk men samtidigt lite ledsen. Det som gör mig glad och entusiastisk är dels den glädje och samhörighet vi känner på dessa läger. Vi kan dryfta de problem vi har, vi kan lära av varandra och vi kan stötta varandra. Barnen och ungdomarna kommer på lägren för att möta sina vänner som också har CAH.  Även om inte deras lägersamtal handlar bara om CAH, vet de att de andra bär på liknande erfarenheter och att det finns fler med samma problem.  Sedan har vi också kunskapsöverföringen från våra föreläsare till oss. Denna gång samlade vi tre läkare, Anna Nordenström från Karolinska, Johan Svensson från Malmö och den gamle nestorn, Otto Westphal från Göteborg.  Anna hade en genomgång av CAH och en sammanfattning av de unika registerstudier de har gjort på de 600 CAH-patienter som finns i de svenska registren.  Där kan man se hur det har gått för dem med CAH och hur livet påverkas av CAH i allt från familjebildning till jobb och sjukfrånvaro. Utöver detta hade vi en paneldiskussion där de tre läkarna fick svara på olika frågor. Oftast hade de liknande åsikter men ibland blottades mindre skillnader.

Vad som gör mig lite ledsen är dock att CAH-föreningen än idag är mycket av en föräldraförening. På ett plan är det inte så konstigt, föreningens stora aktivitet varje år är familjelägret. Om man själv har CAH kan nog dessa föräldrar kännas ganska avlägsna. Men föreningen skulle behöva styras om till att bestå av tre delar: föräldragruppen, ungdomsgruppen och de vuxna. Dock är det nog svårt om det bara är föräldrar som engagerar sig.

Vad som nu väntar är ett nytt föreningsår. Detta år kommer fyllas av lite olika aktiviteter. Vi ska ha skidresa för tonåringarna efter nyår, en föreläsning på Karolinska inriktad mot vuxna någon gång i mars-april och sedan nytt familjeläger i södra Sverige nästa sommar. Nu ska också ett arbete för att få en likvärdig vård i hela landet påbörjas. Idag varierar kunskapen hos de läkare som CAH-patienter möter och inte alltid når den nya kunskapen ut.

Så sitter du där ute i landet och känner att du har något att bidra med, hör gärna av er. Vi i styrelsen behöver alltid hjälp med att få arbetet gjort. Även om man inte kommer till sommarlägren kan man mycket väl engagera sig i föreningen.

 

Johan.brask@gmail.com